Auteur: Masha van der Heyde

Toen mijn zoon net zijn diagnose had gekregen vond ik het zo lastig om hem op school achter te laten… Want kreeg hij wel de zorg die hij nodig heeft? Kon ik de zorg wel overdragen aan iemand anders? Zorgen zijn heel normaal en begrijpelijk. Ieder kind met diabetes zou zorgeloos naar school moeten kunnen gaan, maar voor veel kinderen met diabetes is dat in de praktijk niet altijd vanzelfsprekend. 

Informatievoorziening

Zowel voor school, leerling, als voor ouders kan het spannend zijn als een kind de diagnose diabetes heeft gekregen. Ieder heeft z’n eigen vragen. Wat betekent dat eigenlijk, diabetes? Hoe zorg je dat alle leraren weten wat een leerling met diabetes nodig heeft om goed te functioneren? Wie is het eerste aanspreekpunt? Welke regels zijn er voor extra begeleiding of aanpassingen? Veel basisscholen hebben daarnaast nog nooit een leerling met diabetes op school gehad, omdat er maar 2000 leerlingen met diabetes in heel Nederland op de basisschool zitten. Maar uit ervaring blijkt dat de diabeteszorg op school goed in te passen is in de dagelijkse routine.

Het is heel belangrijk om de diabeteszorg op school goed te regelen. Dit is maatwerk. Ieder kind is anders en iedere school heeft vaak een eigen manier om de zorg te regelen. Soms gaat het bijna vanzelf en maak je snel duidelijke afspraken. Soms is het ingewikkelder. Maar als ouder vervul je een hele belangrijke rol in het uitleggen wat diabetes is en wat je kind met diabetes van school nodig heeft. Als je kind diabetes heeft is stap 1 dus informatievoorziening aan de school en de medeleerlingen.

Hiervoor zijn er verschillende hulpmiddelen:

• Voor steun is er de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School. Ze hebben een website boordevol tips en hulpmiddelen over diabetes op school. Ze hebben ook ambassadeurs die advies op maat kunnen geven.
• Speciaal voor leerkrachten die een kind met diabetes van Diabeter in de klas hebben, organiseert Diabeter informatiebijeenkomsten voor leerkrachten. Tijdens deze gratis bijeenkomsten krijgen leerkrachten basis-informatie over diabetes en de behandeling. Voorts gaan ze in op praktische zaken als traktaties, sporten, schoolreisjes etc.
• Een spreekbeurt op school kan de medeleerlingen extra informatie geven
• Klokhuis heeft ook een heel informatief filmpje voor medeleerlingen

Rechten

Het is als ouder goed om te weten dat iedere school verplicht is om te onderzoeken welke ondersteuning voor een leerling met diabetes nodig is, en die -binnen de mogelijkheden van de school- ook te bieden. De zorg aan leerlingen met diabetes mag door school dus niet zomaar geweigerd worden.

Nu gebeurt het nog regelmatig dat scholen – zoals de onze helaas – bij voorbaat alle zorg voor leerlingen met diabetes uitsluiten uit angst voor aansprakelijkheid of met verwijzing naar hun medisch protocol. Beide mag niet volgens het College voor de Rechten van de Mens.

Diabetes en schoolresultaten

Diabetes gaat wel degelijk invloed hebben op de schoolresultaten, dus dat is ook belangrijk om te regelen. Daar kwam ik helaas wat later achter dan ik gewild had. Ik had wel gelezen dat diabetes invloed kon hebben op schoolresultaten, maar na Kaio’s eerste half jaar met diabetes kreeg hij havo-vwo advies, dus ik dacht dat het wel goed zat. Niet dus. Want toen kwam het schooladvies aan het einde van dit schooljaar, en dat was heftig gedropt. Voornamelijk vanwege gebrek aan focus in de klas.

Sindsdien heb ik me ingelezen. Diabetes kan het leer- en concentratievermogen van een kind direct beïnvloeden. Dit heeft te maken met schommelende bloedglucose waarden. Zowel bij te lage of te hoge bloedglucose waarden vermindert het concentratievermogen, het geheugen, de denksnelheid en de plannings-, organisatie- en cognitieve vaardigheden. Hierdoor kan je kind dus onverwacht slecht uit de bus komen bij een toets of soms moeite hebben bij de les te blijven. Bovendien komt bij stress voor toetsen adrenaline vrij die de bloedglucose verhoogt, waardoor je kind kans heeft op een hyper.

Rechten

Het is goed om te weten dat op grond van de Wet gelijke behandeling op grond van handicap/chronische ziekte je voor je kind om een doeltreffende aanpassing kunt vragen zoals extra tijd voor een toets of examen (voor meer info kijk bij het juridisch kader van Stichting Zorgeloos Met Diabetes Naar School).

Zorg dus dat je dit goed regelt. De Diabetesvereniging Nederland heeft een standaardbrief voor de basisschool en het voortgezet onderwijs die je hiervoor mee naar school kunt nemen en bespreek op school wat er mogelijk is.

Ik heb nu ook aanpassingen op school geregeld, zoals de afspraak dat Kaio voor elke toets zijn bloedsuiker checkt en bovenaan zijn toets zet. Als zijn bloedsuiker niet goed zit krijgt hij extra tijd om deze weer op niveau te krijgen. En ook hoop ik dat zijn leerkracht nu beseft dat een gebrek aan focus geen onwil is, maar door zijn ziekte komt. Ik hoop dat dit zijn resultaten weer omhoog gaat brengen. En als jullie nog tips hebben dan hoor ik die graag.

Regel het dus goed op school!

Alle onderzoeken laten zien hoe belangrijk school is. Maar dan moet je op school wel je diabetes kunnen en mogen regelen en moet er geholpen worden als kinderen nog jong zijn. Diabetes regelen is niet meer ‘iemand instellen’, maar continu aanpassen en bijsturen, ook op school en juist op school. Want daar kunnen je prestaties lijden onder hypo’s, hypers en schommelingen. Goede regeling is van enorm belang om op school EN later vooruit te komen!

Bij ons blijft school en diabetes lastig. De eerste (en enige) reactie van de schooldirecteur toen Kaio terugkwam uit het ziekenhuis en diabetes type 1 bleek te hebben was: ‘Wij gaan er niets aan doen.’ Medische ingrepen bedoelde hij. Als dat nodig was, dan zou ik zelf naar school moeten komen want anders is de school aansprakelijk. Iets meer begrip en compassie was fijn geweest. Voor ons was net de grond onder onze voeten weggevallen. Gelukkig had Kaio een meester die hem echt geweldig hielp en hem de rest van groep 6 doorhielp. En ik had wel ergens gelezen dat diabetes invloed kon hebben op zijn schooladvies, maar Kaio kreeg havo-vwo advies dus ik dacht dat het wel goed zat. Ik had me niet gerealiseerd wat het verband is tussen diabetes en schoolresultaten.

Niet dus. Dit schooljaar kwam een einde aan Kaio’s honeymoonfase. Nou moet ik zeggen dat ik tijdens de honeymoonfase niet snapte waarom het honeymoonfase heette. Nu wel. God wat kreeg hij een heftige schommelingen… Gelukkig kreeg Kaio in januari de nieuwste Medtronic pomp 670 en vanaf maart de Guardian Link 3 sensor. In automodus kwam hij eindelijk in balans. Maar toen kwam het schooladvies, en dat was heftig gedropt. Voornamelijk vanwege gebrek aan focus in de klas.

Soms vind ik dat zo moeilijk. Het onbegrip. De ‘buitenwereld’ die geen idee heeft hoe Kaio zich voelt na gebroken nachten, bij een hypo (volgens Kaio alsof zijn ziel uit zijn lichaam wordt getrokken), hoe hij een hoofd vol stroop heeft bij een hyper. En ondanks dat alles toch zo zijn best doet. Misschien is het een beetje stom, maar pas nu ben ik goed gaan onderzoeken wat het effect van diabetes op schoolresultaten kan zijn.

Een onderzoek in Zweden heeft gevonden wat type 1 diabetes met de schoolprestaties en opleiding van kinderen doet. Gemiddeld scoorden de kinderen met diabetes (5,159 die diabetes kregen tussen 1977 en 2000 en 1.330.968 kinderen zonder diabetes) wel wat slechter dan hun leeftijdsgenoten, maar met name bij complexere vakken als een vreemde taal en rekenen/wiskunde was het verschil veel groter. En rekenen is precies wat bij Kaio lastig gaat nu. Meestal zit hij dan hoog en met een ‘hoofd vol stroop’ lukt het dan gewoon niet.

Nou is dit onderzoek in Zweden aanleiding geweest voor een grote actie om meer bekendheid en aandacht voor diabetes op school te krijgen. Het was nauwelijks bekend dat te hoge, te lage en schommelende waardes een nadelig effect op concentratie, gedrag en schoolresultaat konden hebben. En volgens mij is het dat hier nog steeds niet, terwijl er heel veel verband is tussen diabetes en schoolresultaten. Al schijnt dat onderwerp dankzij een aantal ouders en organisaties enkele jaren terug ook in Nederland op de agenda te zijn gekomen. 

In Diabetologia staat een artikel met de veelzeggende titel ‘Why childhood-onset type 1 diabetes impacts labour market outcomes’, oftewel: ‘Waarom diabetes gekregen op de kinderleeftijd impact heeft op je werkzame leven en inkomen.’ Dat is opvallend omdat de titel al aangeeft dat het niet de vraag is óf diabetes je latere leven en werk kan beïnvloeden, maar al een stap verder gaat: Ja, er is een effect en dit artikel beschrijft waarom dat gebeurt en wat de gevolgen kunnen zijn. Is dat een groot effect? Wat zijn de gevolgen? Wat kun je er aan doen? Heeft dat niet veel meer te maken met achtergrond en leermogelijkheden? En waarom school hier zo belangrijk is? Dat wordt in onderstaande blog besproken:

https://diabeter.nl/nl/over-diabeter/nieuws/diabetes-type-1-van-invloed-op-latere-werk-en-inko/

Wij hebben na informatie via Diabeter en een ambassadeur van https://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl/ een gesprek met school gehad. Kaio gaat nu voor al zijn toetsen zijn bloedsuiker meten en bovenaan zijn toets zetten. Als zijn bloedsuiker niet goed zit krijgt hij een kwartier meer tijd. Met deze maatregelen – en nu hij dankzij de pomp en sensor beter in balans zit – hoop ik echt zo dat het komend schooljaar beter gaat. Als iemand nog goede tips heeft hoor ik ze graag! Soms is het allemaal best moeilijk zo, iets wat ik ook herken in de verhalen van anderen: https://kaio-dia.nl/2019/07/20/the-isolated-caregiver-a-moms-story/

Liefs,

Masha

• Extreme dorst
• Extreme vermoeidheid
• Plots flink gewichtsverlies
• Vaak moeten urineren
• Plotselinge verandering van zicht 
• Misselijkheid
• Toegenomen eetlust
• Slaperigheid, lethargie
• Zware, moeizame ademhaling
• Versuffing, bewusteloosheid
• Schimmelinfecties op de huid en/of schaamstreek
• Adem die fruitig, zoet of naar wijn ruikt

Herken je bovenstaande symptomen en heb je vooral veel dorst (en dan niet in water maar in suikerhoudende dranken – Kaio wilde liters verse sinaasappelsap drinken), vermoeidheid en gewichtsverlies? Maak dan een afspraak bij de huisarts om je bloedglucosewaarde te meten. Dit kan via een simpele vingerprik.

Heb je type 1 diabetes(T1D) of type 2 diabetes(T2D)?  

Bovenstaande symptomen zijn zowel van toepassing op T1D als op T2D. Doorgaans verloopt het proces bij T1D sneller en meer plotseling. Ouderen hebben vaker type 2 en jongeren vaker type 1, maar dat is niet altijd het geval.

Voor kinderen (en volwassenen) heeft klokhuis een leuk filmpje dat diabetes kort en helder uitlegt. Toen Kaio net diabetes had, was dat filmpje perfect om het uit te leggen aan zijn klas. Wil je nog meer informatie? Lees dan door.

Diabetes is een aandoening waarbij het lichaam niet in staat is om glucose in het bloed om te zetten naar brandstof voor de cellen. Zonder deze brandstof kan je lichaam niet functioneren. Er zijn verschillende vormen van diabetes. De bekendste twee zijn type 1 en type 2 diabetes.

Hoe ontstaat type 1 diabetes?

Type 1 diabetes(T1D) is een auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat de ziekte veroorzaakt wordt door een lichaamseigen afweerreactie. Het immuunsysteem valt de insulineproducerende cellen in de alvleesklier aan. Tot voor kort werd gedacht dat deze reactie ontstond door een fout van het afweersysteem, maar uit recent onderzoek is gebleken dat het afweersysteem in actie komt omdat de insulineproducerende bètacellen een eiwit aanmaken dat niet geaccepteerd wordt.

Wat houdt het in om type 1 diabetes te hebben?

Heb je T1D, dan heb je dat levenslang. Je lichaam maakt geen insuline meer aan. Insuline is een belangrijk hormoon, dat ervoor zorgt dat de suikers in je bloed omgezet worden tot brandstof voor je cellen. Elke functie van je lichaam heeft deze brandstof nodig. Leven zonder insuline is daarom niet mogelijk. Iemand met T1D moet daarom zelf meerdere keren per dag insuline toedienen. Dit kan met injecties, of met een continu infuus. Ook moet je regelmatig je bloedglucose gehalte meten. Dit kan door een vingerprik. Een speciaal apparaat meet dan de glucosewaarde in een druppel bloed. Een relatief nieuwe ontwikkeling is de ‘sensor’. Dat is een apparaatje dat elke 5 minuten de glucosewaarde meet, het resultaat lees je dan af op een ontvanger, of zelfs op je telefoon. Helaas worden sensoren alleen voor een kleine groep mensen vergoed door de verzekering.

Hoog en laag

Het is belangrijk om je bloedsuiker zo stabiel mogelijk te houden. Je bloedsuiker kan namelijk te hoog óf te laag zijn. Hoge bloedsuikerwaarden noemen we ook wel hypers (volledig: hyperglycaemie). Hoge bloedsuikerwaarden verhogen het risico op ernstige complicaties op de lange termijn, maar ook kun je er een ‘diabetische ketoacidose’ van krijgen. Dat is een acute en levensgevaarlijke complicatie van diabetes.

Ook een lage bloedsuikerwaarde kan levensgevaarlijk zijn. Hypoglycaemieën of hypo’s kunnen er voor zorgen dat je flauwvalt, in coma raakt of in extreme gevallen zelfs kunt overlijden. Als je een lage bloedsuiker hebt, is het belangrijk om zo snel mogelijk snelle suikers te eten, zoals bijvoorbeeld druivensuikers.

Het is dus heel belangrijk om je waarden tussen de grenswaarden te houden, maar dat is heel moeilijk. Niet alleen de insuline die je toedient is van invloed, maar ook alle koolhydraten en zelfs proteïnen die je eet, hoeveel je beweegt, of je ziek bent of schommelingen in je hormonen. Zelfs de omgevingstemperatuur kan invloed hebben op je bloedsuikers.

Koolhydraten

Vroeger dacht men (en helaas denken sommige mensen dat nog steeds) dat iemand met diabetes helemaal geen suiker mag eten. In werkelijkheid kunnen mensen met type 1 diabetes in principe alles eten. Het is alleen wel belangrijk om op basis van de koolhydraten in het eten en de bloedsuikerwaarde op dat moment een juiste insulinedosis te berekenen. Onder koolhydraten vallen suikers, vezels en zetmeel. Ze zitten dus in erg veel voedingsproducten. Gelukkig staat meestal op de verpakking hoeveel koolhydraten er in je snack zit, maar als je uit eten bent wordt het al veel moeilijker.

Complicaties

We praten er liever niet over, want het is erg confronterend, maar met type 1 diabetes is je risico op ernstige complicaties hoog. De meest voorkomende complicaties zijn schade aan ogen, nieren, het hart- en vaatstelsel en de zenuwen in handen en voeten. Daarnaast komen ook dingen als ‘frozen shoulder’ en andere gewrichtsklachten vaak voor. Ook kan gastroparese ontstaan. Gastroparese zorgt ervoor dat je spijsvertering trager dan normaal werkt, wat leidt tot een vertraagde opname van voedingsstoffen. Dit kan ook weer zorgen voor ontregelde glucosewaarden.

Is Type 1 Diabetes te genezen?

Voor T1D is nog geen genezing mogelijk. Het leven wordt wel steeds gemakkelijker en ‘gewoner’ dankzij de nieuwe slimme hulpmiddelen die ervoor zorgen dat mensen met T1D vrijwel ‘normale’ suikerwaarden kunnen bereiken. Denk hierbij aan de nieuwste pompen en kleinere naaldjes voor de insulinepennen. Hierdoor neemt de kwaliteit van leven toe en is het risico op complicaties vele malen kleiner dan bijvoorbeeld 25 jaar geleden. De verwachting is dat genezing van T1D nog binnen deze generatie tot de mogelijkheden behoort. Wij hopen dat onze donaties meehelpen om dit te bereiken!